Gemeinsam nachdenken über inklusive Medizin
Wie ist es um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit intellektuellen oder komplexen Behinderungen bestellt? Über den Alltag von Menschen mit Behinderung habe ich immer wieder als Journalistin berichtet. Gut in Erinnerung ist mir ein Porträt aus meinen ersten Berufsjahren. Es ging damals in Freiburg um einen 18-Jährigen mit Down-Syndrom, dessen Eltern die Beschulung in einer Regelschule durchgesetzt hatten. Erst vor zwei Jahren habe ich die engagierten Frauen des Vereins „Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.“ (EbE) in Berlin-Schöneberg kennengelernt. In der Folge berichtete ich über ein sieben Jahre altes Mädchen, das aufgrund seiner Hilfs- und Pflegebedürftigkeit von der Schule fliegen sollte.
Hier nachzulesen: Wenn der Pflegebedarf von Kindern die Schulpflicht gefährdet
Wie wenig Menschen mit Behinderung in der Gesundheitsversorgung wahrgenommen werden, wurde mir erst durch einen Vor-Ort-Besuch bei Professorin Tanja Sappok in Bielefeld bewusst. Die Neurologin und Psychiaterin ist Deutschlands erste Professorin für „Medizin für Menschen mit Behinderungen, Schwerpunkt psychische Gesundheit“ an der Medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld. Zugleich ist sie Direktorin der neuen Universitätsklinik für Inklusive Medizin am Krankenhaus Mara in Bielefeld-Bethel. Neben den Fachabteilungen Chirurgie und Innere gibt es dort seit 2025 auch eine Psychiatrie. Der Austausch mit ihr hat mich nachhaltig beeindruckt.
Professorin Tanja Sappok hat Anfang Februar gemeinsam mit ihren Kollegen Professor Christian Brandt, Epileptologe mit Schwerpunkt Inklusive Medizin, und Professorin Claudia Hornberg, Dekanin der Medizinischen Fakultät OWL zu einem dreitägigen, von der Volkswagen-Stiftung finanzierten Workshop nach Hannover eingeladen. Etwa 30 Expertinnen und Experten haben gemeinsam den Grundstein für das noch junge Netzwerk „Inklusiven Medizin“ gelegt. Dabei waren Professorinnen und Professoren unterschiedlicher Hochschulen und Disziplinen – Medizin, Genetik, Heilpädagogik, Philosophie und Robotik – viele sind zugleich Klinikärztinnen und -ärzte. In der Runde waren ambulant arbeitende Ärzte, Profis der Selbstvertretung, Juristen, Pflegeexpertinnen sowie Fachleute aus dem Robert-Koch-Institut, des Büros des Behindertenbeauftragten, von der Bundesärztekammer, vom Institut für Menschenrechte. Und eben auch Menschen mit Behinderung – nicht nur als betroffene Patienten, sondern auch als Lehrende und Forschende. Ich habe mich sehr gefreut, dass ich als Expertin für Öffentlichkeitsarbeit und als Gesundheitsjournalistin daran teilnehmen konnte.
Alle Teilnehmenden waren in diesem Workshop nicht bloße Zuhörer, sondern haben sich auch als „Co-Kreative“ mit ihrem Wissen, ihren Erfahrungen, ihren Ideen eingebracht. Das Tagungsdesign umfasste unterschiedlichste Formate – „World Café“, „Fish-Bowl“, „partizipative Werkstatt“ und auch einen Spaziergang zu dritt durch die damals verschneiten Herrenhäuser Gärten. So wurden die Einzelperspektiven zu einem Prozess des gemeinsamen Nachdenkens verdichtet. Zum Schluss war auf diese Weise eine „Roadmap“ für Forschung und Versorgung erarbeitet worden, in der kurz- und mittelfristige Ziele geordnet und mögliche nächste Schritte beschrieben sind. Das am dritten Tag eingeladene Review-Board mit Vertreter:innen der Volkswagen Stiftung, des Stifterverbandes, der Patientenvertretungen, der Deutschen Forschungsgemeinschaft, der Medizingeschichte und der Selbstverwaltung zeigte sich beeindruckt und brachte selbst weitere wertvolle Informationen und Hinweise ein. Was für ein starker Impuls für den Aufbau eines nachhaltigen, engagierten Netzwerks!
